樂活公益

陳勢安新作「SMA脊髓性肌肉萎縮症疾病」宣導主題曲《只要我還在》MV力邀柯淑勤與劉修甫跨刀演出 

陳勢安收到此次SMA公益宣導計畫的主題曲合作邀約時,嘗試揣摩病友的心境,以病友的角度做為創作靈感,回憶起第一次收到這首由SMA病友親自撰寫的歌詞時,陳勢安說:「我發現歌詞中有著強大的力量,那是一種對夢想毫無猶豫、以生命在刻畫著人生『存在感』的一種渴望與積極。」直到真正深入了解SMA這個疾病後,陳勢安說:「我真的深受感動,雖然他們因疾病逐漸失去生活能力與自主能力,卻仍不畏困難堅持為自己的夢想奮鬥。而其實,他們的夢想可能只是希望維持目前身體的功能,這些我們覺得再平凡不過的事情,都是他們能夠證明自己存在的渺小夢想。」如同歌詞中所述:「只要我還在,人生不該就此留白,要活得精彩」,因此陳勢安將這首歌取名為《只要我還在》。在MV中,陳勢安飾演的其實就是自己歌手的角色,在一個機會下,知道SMA病友「小龍」是一位熱愛畫畫的年輕人,希望能夠加以鼓勵並邀請小龍參與自己的演唱會,在演唱會當天,陳勢安一直在等待著小龍的到來,心中難掩擔心,直到看到飾演小龍媽媽的柯淑勤推著「小龍」劉修甫進場的那一刻,雖然事前已經知道劇情設定,但陳勢安於拍攝現場仍難掩心中的激動,仿若覺得真的期待這個人很久了,陳勢安說:「身為一個歌手,可以透過音樂給大家正向的感染力,是一件非常榮幸、非常幸福的事,希望大家可以透過這個公益宣導計畫更了解SMA疾病,進而給予病友及照護者更多的愛與鼓勵,為他們累積前往夢想的哩程。」



 



MV也邀請到金鐘影后柯淑勤跨刀演繹盡心盡力照護SMA病友的母親,在看到兒子小龍熱愛畫畫,卻一日日因逐漸喪失身體功能而無法握筆,但仍努力堅持夢想時,在一旁守護的母親心如刀割,僅能極力把握當下的陪伴。柯淑勤表示:「我從前不知道有這個疾病,接到劇本的當下,除了感受到SMA病友的辛苦外,其實我更關心的是照護者的心情與情緒。」柯淑勤生動的詮釋了一位照護罕病患者的母親,從為兒子刷牙、洗澡、吃飯等日常瑣事,到陪伴復健、聽到救護車聲音的心驚膽跳,都充分刻劃出照護者內心的焦慮與憂心。柯淑勤表示:「我很榮幸我有這個能力跟條件,可以和SMA患者及家庭短暫的相遇,也希望透過參與這個計劃,讓大家看到SMA患者及照護者對未來的渴望與努力,只要不放棄,一定可以持續累積前往夢想的哩程,希望大家一起用愛與守護為他們加油。」為演繹SMA患者下足功夫的新生代演員劉修甫說:「這是我第一次飾演行動不便的罕見疾病患者,坐上輪椅的瞬間其實衝擊力是很強的,平時覺得理所當然可以完成的日常瑣事,在我『失去力量』的同時,全都成為生活中很大的阻礙。」就像MV一開始小龍的自白「失去,不可怕。可怕的是,我眼睜睜的看著自己失去…」劉修甫演繹的SMA患者小龍,因SMA疾病的影響,身體功能逐漸退化,原本可以就已經無力握住的夢想畫筆,卻因為身體功能一天天的退化下,看見自己的手指功能逐漸退化、喪失力氣,但他不放棄,就算只有一根手指能動,仍然努力抓住夢想。劉修甫說:「過程中,最困難的是身體常不自覺的用力,慣性地想要自己做些什麼,但實際上SMA病友是連刷牙都需要有人幫忙的,真的無法想像病友在面對生活時需要多堅強,才能面對未來。我們在遇到困難時,都有可能會想放棄,雖然病友們身體被限制住,對夢想卻更堅持不懈,這非常值得尊敬。希望大家可以看到SMA病友對夢想的渴望與堅持。( NFG - 流行電通 - NeoFashionGo - www.neofashiongo.com )



 



 



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